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Ci vediamo per… Articolo Tre

“C’è una dignità immensa, nella gente, quando si porta addosso le proprie paure, senza barare, come medaglie della propria mediocrità”.  (Alessandro Baricco)

Pete è un uomo che si sta incamminando verso la terza età. È un bell’uomo aitante ed atletico e come molti suoi coetanei avrebbe voglia di dedicarsi quel tempo, che nel corso della sua vita, ha dovuto sacrificare alla ricerca di una realizzazione materiale che una mattina, di colpo, è stata interrotta dalla scoperta di qualcosa di sconvolgente. Oggi Pete non lavora più e combatte per dimostrare a sé stesso che può ancora lottare e soprattutto che non permetterà mai ad una malattia subdola, vigliacca, che cancella la dignità umana, di vincere sulla sua voglia di vivere. Lo osservo mentre tenta di inutilmente di bere un bicchiere di acqua, sconquassato dal tremolio di quel morbo, che gli sta devastando l’esistenza e soprattutto la dignità.

Sì, perché esistono malattie brutte, malattie cattive ma anche malattie che ti tolgono la dignità; il Morbo di Parkinson è forse una delle malattie degenerative che più incidono sulla dignità di un essere umano. Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa, ad evoluzione lenta ma progressiva, che coinvolge, principalmente, alcune funzioni quali il controllo dei movimenti e dell’equilibrio. La malattia fa parte di un gruppo di patologie definite “Disordini del Movimento” e tra queste è la più frequente. Ti devasta l’esistenza, lasciandoti perfettamente lucido rispetto a questo tuo nuovo modo di essere, che porta a rivoluzionare e a rendere impraticabile persino la più semplice operazione quotidiana.

(Guardate il video sotto e anche se è in inglese si comprende benissimo il significato. Dura pochi minuti ma è incredibile.)

A Pete oggi è stato impiantato un DBS Vercise dell’azienda Boston Scientific, che permette di rimodulare le frequenze nervose intaccate dal Morbo di Parkinson, restituendo la quasi totale normalità e soprattutto la dignità a coloro che sono stati colpiti da questa terribile malattia. Certamente questo tipo di intervento, che attualmente è in fase di ricerca negli Stati Uniti, è particolarmente invasivo e rischioso, visto che va ad inserire un piccolo congegno elettronico nel petto del paziente, con due terminali che vengono inseriti dentro il cervello e probabilmente, data l’importanza dell’operazione è anche molto costoso. Ma è indubbio, guardando le immagini di Pete che spegne la centralina che comanda il suo DBS rimettendo in circolo la malattia, ma soprattutto dopo che la riaccende, che ci rendiamo conto di essere di fronte a qualcosa di straordinario, che potrebbe cambiare la vita di quel 2% della popolazione che soffre in età giovanile di questa malattia. Il congegno ha una ricarica wireless che permette di ricaricare l’impianto semplicemente appoggiando il caricabatterie sopra il Vercise, impiantato nel petto del paziente all’altezza della mammella sinistra, per un quarto d’ora al giorno. Questo intervento allo stato attuale, a parte chiaramente i pericoli legati all’intervento dentro il cervello, non ha contro indicazioni ed i risultati ottenuti fino ad oggi sono quanto meno incoraggianti.

Il Mondo Migliore che stiamo cercando di realizzare, basa la sua peculiarità, proprio sulla riacquisizione della dignità da parte di ogni essere umano; noi speriamo che qualche illuminato si avvicini al progetto per cercare di capire, se tale apparecchiatura elettronica sia veramente in grado di cambiare l’esistenza delle persone colpite da questa patologia e dei loro familiari, perché è indubbio che il Parkinson, devasta la vita di chi se ne ammala, ma anche di tutte le persone che vivono con essa. Noi sogniamo una società futura, nella quale gli impianti come il DBS, ma anche tutti gli altri congegni o interventi che possono ripristinare la normale esistenza delle persone colpite da patologie degradanti, vengano forniti gratuitamente a tutti coloro che potrebbero rivedere in quel modo, la vita con gli occhi di una nuova speranza.

Questo non perché sia un regalo che dobbiamo fare loro, ma più semplicemente perché è scritto nella nostra carta fondamentale:

“Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali”. (Art.3 della Costituzione Italiana)

Daniele Lama Trubiano 2018©

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